英国一学校用“尸血”治疗血友病 72人染艾滋死亡

2017-05-10 07:33:47来源:参考消息网
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  参考消息网5月9日报道 台媒称,英国一家专门照顾血友病病童的寄宿学校,过去曾以“奇迹疗法”而闻名,但近年被曝使用“尸血”及有毒瘾者的血液来为病童输血,当初89名接受治疗的病童目前仅剩17人幸存,英国前卫生大臣上月便要求政府进行调查。

  据台湾联合新闻网5月9日报道,“就像哈利波特中的霍格沃茨魔法与巫术学院一样,他们把拥有相同特质的儿童聚集在一起,”爱迪如此形容他对这所学院的第一印象,“不过我们不是巫师,而是血友病病童。”

  爱迪表示,他童年时因为遭同学恶意用铁棒打断手臂,在送医进行手术后才辗转进入这所学院住宿,但怎样都没料到他将面临的是更加残酷的命运。

  报道称,这所位于英国汉普郡的崔洛尔学院是血友病病童的寄宿学校,除了有花园、游泳池、射箭场,提供数学、地理等普通课程外,学童也会在医疗人员的指导下认识自己的病情,许多男童在此迅速地改善了自己的生活质量。已故的黛安娜王妃当时也常到学院慰问病童。

  然而,于80年代进入学院接受治疗的89位学童中,如今却只剩17人存活,另外72人不到18岁便撒手人寰。

  “在学院里的血友病患甚至可以骑单车、玩滑板,”爱迪 古德伊尔说:“但过去即便只是轻微的小碰撞,也可能使血友病患得住院两个礼拜。”

  爱迪表示,过去的血友病患为了解决医疗需求,而不得不错过许多在学校受教育的机会,也变得更难以加入同学的玩乐活动,逐渐被人们疏离,甚至成为被霸凌的对象。

  报道称,刚到崔洛尔学院时,爱迪便觉得彷佛进入一个完全不同的世界,除了拥有更自由、快乐的生活外,他也接受一种在当时被视为奇迹的特殊疗法。

  但不到几年时间,情况急转直下,他学院里的朋友开始一个接一个地死亡,而爱迪当时也被告知自己染上了艾滋病,只剩两到三年可活。

  爱迪回忆:“我当时常常看着窗外的风景,计算自己还能看到几次日出。”

  报道称,原来这所学院使用的“奇迹疗法”是萃取出普通人血液中的凝血因子后,再注入血友病病童的体内,使血友病病童在受伤后伤口较易凝结,让病童可以无忧无虑地玩耍,不用担心受了点伤便大量出血而死。

  问题就出在血液中,那些用于治疗的血液竟是有业者抽取尸体中的血液,在重新包装后直接出售,连过期或有毒瘾者的血液也照卖不误。

  英国《每日邮报》指出,业者的行为已导致加拿大、法国、日本和美国数千名血友病患者染上肝炎或艾滋病而死亡,当地业者和官员也纷纷遭到起诉。

  但这起事件在英国一直未受到应有的重视,直到幸存的病患向媒体揭露内幕。英国前首相卡梅伦也在2015年为这起事件公开道歉,并表示会进行赔偿,前卫生大臣博罕姆上月也表示这起事件明显是业界互相包庇造成,并要求政府展开调查。

  血友病将纳入乌鲁木齐城乡居民门诊特殊慢性病目录

  央广网乌鲁木齐3月18日消息(记者张孝成)今年4月起,乌鲁木齐将把血友病纳入城乡居民门诊特殊慢性病目录。本市城乡居民血友病患者在门诊就医,发生的医疗费用由统筹基金按照60%的比例支付,上不封顶。

  乌鲁木齐市人社局医保处处长杨秀春介绍,之前,血友病已经纳入到了城镇职工慢病目录,门诊报销每年有6千元的报销限额。今年起,将取消封顶线,切实减轻参保患者的负担。

  据了解,乌鲁木齐的血友病患者中儿童居多,其预防性治疗打一针就要花费上千元。目前新疆医科大学第一附属医院、新疆军区总医院等10家医院都具有血友病门诊治疗资格。

  出生第三天就得了血友病 只要有伤口就会流血不止(图)

  中国江西网讯 7岁,正是孩子撒欢的年龄,但对于家住赣州章贡区沙石镇的钟晨来说,不仅不敢撒欢,甚至连走路、说话都要小心翼翼。因为,一个不经意的动作,就有可能引发身体出血不止,这都缘于他是一名血友病患者。

  在母亲梁苑眼中,患血友病的晨晨,身体就如“蛋壳”,经不起磕碰,小伤口也会导致血流不止。7年来,梁苑将晨晨捧在手里,疼在心里。

  聚焦血友病患者:如何让“玻璃人”的生活不再易碎

  资料图:图为山西一位血友病患者。范丽芳 摄

  中新网北京4月18日电(吕春荣)有这样一个群体,他们的生命特别脆弱,从小就经不起磕磕碰碰,一个小伤口就可能血流不止,换颗牙甚至都有可能致命……他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。

  4月17日是“世界血友病日”,近期,舆论也再度聚焦了这个群体。有个血友病患者,对一个家庭意味着什么?血友病人该如何生活?如何让“玻璃人”的人生不再“易碎”?这些值得社会关注。

  “孩子的降生带来不好的感受”

  两年前,在重庆某商场当电工的孙可和妻子有了爱情的结晶,妻子为他生下了一个儿子。

  去年六月,有点调皮的儿子因为受伤出血过多进了医院,在医院,孙可的儿子被诊断为血友病。现在回想起来,孙可说,那一刻,他懵了。

  血友病作为一种罕见病,发病率并不高。北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师吴润晖向中新网(微信公众号:cns2012)记者表示,无论什么种族与地区,儿童血友病发病率在全世界大都一致,大约1万人中就有一到两个。按照人口基数,中国大约有10万病人。

  自己的孩子成为了这10万人之一,这样的现实一度让孙可无法接受。在孙可看来,在孩子没查出病前,自己房子有了,孩子有了,本来想着已经有了一个属于自己的幸福小窝,但不曾想,计划就这样被一个罕见病扰乱了。

  接受现实,成了孙可唯一的选择。此前,对于血友病,孙可并非一无所知,他知道这是一个终生性疾病,治疗很难,病人往往非常脆弱,一旦受到外伤,可能会过度出血,更严重的会造成终身残疾。

  儿子被确诊后,孙可开始主动去学习各种有关血友病的相关知识,加入血友病患者的圈子。

  “幸亏儿子的病发现得早,以后只要坚持打因子,儿子还是能像正常人一样健康成长。”孙可说。

  孙可说的“打因子”,是指输注外源性凝血因子制剂,这是当前治疗血友病患者出血症的主要方法。

  但很快,孙可对血友病治疗的困难有了更深刻的理解,对他的家庭来说,这种困难,首先是高昂的治疗费。

  “一支国产的凝血因子要几百元,进口的要一两千元。”孙可说,他的孩子打的是一千多元的针剂,一个月要打四支,虽然医保能报销70%,但一个月也需要上千元的治疗费用。

  然而,现实的难题并不止于此。“随着孩子体重的增加,药量会不断增多,费用也会不断上涨,但就是这样,我还是希望孩子将来能长得越高越好,越健康越好。”孙可说,每个家长都望子成龙,即使自己的孩子患有罕见病。

  孙可说,自己最大的愿望就是尽自己所能,让孩子健健康康成长,平淡度过当下的生活,能过一天算一天。

  “宁愿离婚,也不愿放弃孩子”

  因为孩子的病,孙可一家的日子注定不会太平淡。孙可的妻子目前在家当全职妈妈,每天的主要工作就是小心翼翼照顾孩子。

  因为治疗的难度,在众多血友病家庭中,也存在选择放弃常规治疗、再要个孩子的情况。

  今年25岁的贵州血友病患者刘涛从小就身体不好,不过直到19岁才被诊断出患有血友病。虽然父母并未完全放弃对他的治疗,定时也会给他花几千块钱买药,但高额的治疗费用让他的父母有心无力。对此刘涛很理解,“我也只有发病特别严重时,才会想着去打因子,否则只能默默忍受,因为不想给父母带来更多负担。”

  刘涛的现状,并不是孙可想看到的。对孙可而言,继续给孩子治疗,虽然经济负担或许会沉重,但放弃孩子,心理负担会更加沉重。“我宁愿离婚,也不会再要小孩。既然有了这样的孩子,就要面对他,抚养他就是责任。”

  然而,现实往往更为残酷,像孙可的孩子这样仅靠常规治疗,并不能完全保证患者能像正常人一样成长。

  据了解,中国目前的血友病治疗方案主要是“按需治疗”,也就是出现出血现象后再去打因子,不过,血友病人在出血后万一得不到及时有效地治疗,很有可能会出现关节畸形,落下终身残疾,严重地甚至会危及生命。

  资料图:姚雯 漫画 来源:检察日报

  在孙可看来,目前也只能给孩子进行按需治疗,将来要是有条件,也会给孩子进行预防治疗,即定期接受凝血因子注射。

  如今,除了孩子的医药费,孙可每个月还要缴纳2000多元的房贷。据孙可介绍,为了给孩子治病,他现在有空闲就去多揽几份活。

  孙可说,“懒人才会让孩子断药,没有过不了的坎。如今,在很多‘老血友’的帮助下,我的内心更为强大了,我也会坚持下去。”

  “保命治疗,一年至少要六七万元”

  孙可所提的“老血友”,血友病患者、中国血友之家协会会长关涛就是其中一位。今年45岁的关涛已坐了30多年的轮椅,这些年来,他一直坐着轮椅到全国各地参加公益活动,帮助了许多血友病患者。

  据了解,中国血友之家于2000年9月成立,是一个非赢利性血友病病友组织,该组织的所有负责人均为这一疾病患者或患者家属,目前在该组织登记注册的患者人数已超过5000名。“血友之家”于2012年2月在北京市民政局登记注册,机构名称为北京血友之家罕见病关爱中心。

  致力血友病公益工作多年,关涛最为自豪的是,血友病是目前唯一一个纳入到国家医保政策的罕见病。在关涛看来,很多罕见病都有治疗方法,但药费都比较昂贵。对于有终生性疾病的患者,靠自付是负担不了,很多只能放弃。

  虽然血友病治疗费用能报销,减少了患者的经济负担,然而,有些问题仍然很严峻。

  “政府有责任管,现在也在管。”关涛表示,各个地方的治疗费用不一样,好点的地方,一个成年患者的保命治疗费用一年至少也要六七万元,但现在国家平均的报销区间在百分之五十到七十之间,也就是患者还需自付费用两三万元,很多患者家庭依然承担不了。

  除了经济问题,血友病患者的一生还将面临方方面面的问题。在关涛看来,因为这个病是终生病,患者不同阶段有不同的困难,比如小孩刚一出生会面临诊断问题、家长治疗知识匮乏问题;随后,还将面临如何报销的问题、药物购买问题。此外,上学、就业、婚姻等问题也都现实地存在着。

  “如今,有一个现实是,中国众多血友病患者都患有残疾,并且很早就离开学校。”关涛说,毕竟没有健全的身体,再没有知识和学历,就很难有融入社会的技能,婚姻和就业注定受到影响。

  当前,关涛所在的公益组织已开展了一系列工作。据介绍,他们一方面开展救助工作,除药品救助,还有资金帮助,他们运作的资金有几百万元。同时,他们也会帮助病友就业,他们此前和阿里巴巴云客服有合作,去年就输送了三百多位病友上岗。此外,他们还会开展线上线下的宣教工作,向病友及社会公众宣传一些科普知识。

  “他们活得太沉重,社会不该歧视”

  显然,血友病患者的治疗之路并不平坦,诊断晚、看病贵、受歧视,这些都是摆在他们面前的现实问题。

  据媒体报道,中国有近10万血友病患者,而在全国43家血友病诊疗中心登记的仅1/10左右。这反映出当前中国绝大多数血友病患者诊断时间偏晚,意味着许多患者面临致残的危险。

  吴润晖医生说,血友病的诊断和治疗越早越好,不然可能会因为误诊错过最佳治疗期,让患者致残甚至丧命。然而,即使在发达国家,这个病在新生儿时期也很难被诊断出。“一方面,公众认识度不够,没有意识到这个病的存在;另一方面,这个病本来是遗传疾病,虽然有一定的基因变异的可能,但一般都靠遗传,产前并没有进行相关筛查。”

  资料图:邝野绘(人民图片)

  一边是诊断难,一边是看病贵,当前虽然血友病被纳入医保报销范围,但有些地方也存在难报销的问题。

  “譬如,血友病的‘预防治疗’,很多地方一看到‘预防’二字,就不给报销,这其实是由于翻译的问题。”吴润晖说,“相比‘按需治疗’,预防治疗采取的定期注射方法,更加安全些。”

  然而,除病情之外,社会歧视也加重了许多患者的负担。吴润晖说,“这个病其实并不可怕,患者如果进行正常治疗,他们就能是正常人,并且能回报社会,如果不治的话,就可能是社会的沉重包袱。之前,甚至有大学不愿接收这些人入学,但事实上,如今患者已有安全的用药作保证,并接受正常的治疗,社会不应该还存在这方面的歧视。”

  吴润晖说,有些血友病患者活得很沉重,社会的歧视让一些患者不敢说明病情,这使得他们更危险。社会应该更包容些,让这群“玻璃人”融入社会,这样才能真正救助他们。

  关涛也呼吁,当前社会对这个病还谈不上“关注”,最多只是“知晓”,只有公众真正去关注这一罕见病,才能更好地帮助、关爱这个特殊的病患群体。(应受访者要求,文中部分人物为化名)(完)

  加拿大“举国”救助血友病人

  国际先驱导报1月25日报道近日,百度贴吧“血友病吧”被卖一事引发网民热议,也同时暴露出血友病等罕见病的救助“困境”。制度缺位、医保报销难、救助途径少、社会歧视重……罕见病患者救助之路阻碍重重。

  血友病曾被欧洲人称作“皇室病”,作为一种会伴随终生的遗传性出血液疾病,血友病影响着全世界大约万分之一的人。该病如能得到治疗及适当关怀,患者有可能过上积极健康的生活,反之,则可能导致病患剧烈疼痛、严重关节损伤以及致命的内出血。

  可令人遗憾的是,2008年全世界仅有30%左右的血友病患者得到确诊,其中近75%的人很少或从未接受过治疗。这一现象早已引起世界深切关注,自1998年以来,“世界血友病联盟”(WFH)每年都会收集关于全世界血友病患者的数据。目前越来越多的国家积极关注和帮助血友病人抵抗疾病,并作出了重大贡献。作为“世界血友病联盟”发源地的加拿大,对血友病患者的照顾和管理既专业又周到。

  血友病管理制度化、系统化

  在加拿大,所有病患都是由综合医疗中心管理, 其主要目的是让患者早期得到安全、有效的药物治疗。这种管理使患者从昂贵的医院及急诊室医疗转为流动医疗和家庭治疗,从而使患者及医疗机构都受益匪浅。

  这种体系的维持需要不断地进行安全、经济效益及后果几方面的监督检查。这些工作的完成靠的是不同的专业人员、志愿者团体及政府机构共同努力合作。在加拿大,血友病患者的医疗及福利机构不仅数量充足,更是分工明确,各司其职,从诊断到供血,为病人排忧解难,成为病患的坚强后盾和依靠。

  其中总部设在多伦多的加拿大血友病临床主任协会(AHCDC)成立于1994年,主要负责召集会议讨论共同关心的问题,协调加拿大全国的血友病研究工作,并与其他协会协调与医疗有关的政策及计划。加拿大血友病协会(CHS)则是一个由血友病患者及其家属组成的义务组织,其主要作用是维护血友病患者的利益,也维护由输血及血液制品所造成的艾滋病病毒感染和丙型肝炎的非血友病患者的利益。非营利性团体加拿大血液代理部(CBA),则负责批准加拿大的浓缩凝血因子的经费,其领导小组由各省或各地区卫生局长推荐代表组成。科学顾问委员会(SAC)由7个对输血学有经验的临床医生和CBA的科学资源部长组成,他们的职责是负责审查由生产者提供的凝血因子产品,协助CBA理事会决定是否提供经费、引进药品。加拿大红十字会(CRCS)的血液服务机构是由17个地区选出的代表组成,负责向加拿大医院供血。

  竭力保证血友病人利益

  提到血友病现行管理体制,就不得不提血液管理。因为对血液的需求是血友病人不可避免的。加拿大今天井然有序的管理体制其实来之不易。历史上,加拿大也曾出现过一起重大的血液污染丑闻。那是在1986~1990年间,由于血液和血浆污染,加拿大有1000多人因输血而感染了艾滋病毒,另外还有2.86万人感染了丙型肝炎。

  加拿大当局并未轻视此事,而是花了近20年时间查清真相,追究当事人责任,整顿了血液管理工作的秩序。污血事件后,加拿大联邦政府解除了红十字会掌管本国血液的大权。将血液管理事务全部交由新建立的加拿大血液管理局负责。

  这些年间,有关部门为了重建公众对本国血液捐赠与供应系统的信心,已采取大量切实可行的措施。加拿大血液管理局的谢尔医生说,根据最近的民意调查结果,加拿大人信任本国血液管理制度的人已超过80%,至1998年该局建立以来,血液捐赠量已增加了17%。

  目前,加拿大是世界上实行无偿献血的国家之一,但是加拿大曾有过“把无偿献血转向有偿献血体制的”呼声。2013年,在安大略省突然毫无预兆地冒出好几个营利采血诊所,允许加拿大人每周最多可献血两次,每次可得20加元。对此,加国一直争议不断,加拿大政府安大略省政府2014年3月14日宣布,计划立法来禁止有偿献血,成为继魁北克省以外第二个用法律保障无偿献血制度的省份。

  难能可贵的是,加拿大不仅站在本国血友病人立场上竭尽全力保护他们的利益,更为世界其他国家的病人着想,WFH在与加拿大血液服务中心及两家血浆制品制造商BIOTEST AG 和 GRIFOLS 的合作下,推出一项被称之为“痊愈项目”的人道主义援助。源自加拿大献血者的血浆制品制造过程中留下来的宝贵蛋白将被转变为能够挽救发展中国家成千上万血友病患者生命和保肢的治疗药物,这堪称世界首次。

  血友病医疗专业化、多样化

  加拿大在对病人监护、临床实践方面注重医务人员、志愿工作者和政府部门协作,确保血友病患者治疗质量方面高度专业化、系统化,堪称世界领先水平。

  首先加拿大对血友病人实行登记制度,因为若不确诊,就无法向病人提供治疗。若无患者的准确数字,政府就不太可能为病人治疗及针对改进治疗或攻克疾病所进行的研究提供资金。

  加拿大设有专门治疗血友病的诊疗所,全国共24家,配有综合医疗队,包括负责人(通常是血液病专家)、护理协调员、医生、物理治疗员及社会工作者各一名。其中大多数诊所负责治疗A型(患者约为80%)、B型(约为20%)血友病,血管性血友病及其他先天性出血性疾病。

  除了处理患者出血病例外,综合医疗队会定期审查该医疗中心患者的情况,并对他们的医疗、家庭及社会问题提出建议。诊疗所的目的是向患者及其家属提供关于血友病对身体、心理及社会几方面影响的最新医学知识,提供遗传学咨询,从而帮助他们作出必要决定,包括让患者了解出血合并症的远期影响及处理方案和治疗过程中可能产生的合并症(如传染性肝炎等),以及此病对患者及家庭产生的社会、心理影响,并教导病患预防出血。

  加拿大实行全民医疗保险制度,病人看病无需花钱。这样的综合管理看似工作繁复,却可避免反复治疗, 节省药品,节省住院及急诊费用,为国家节约不少资金。且能提高患者的出勤率及入学率,改善患者的生活质量。对社会所带来的总体经济利益远超过高额治疗费用(据WFH数据,全世界每位血友病患者平均治疗费用合人民币约为39.4万元)的付出。

  除诊所专业治疗外,加拿大提倡及时便利的家庭治疗方式,患者一旦发现有出血征兆时马上得到治疗以纠正凝血障碍。这种救治疗法多适合4岁以上小儿,对中度及重度出血患者也很重要。但是,并非人人都适合家庭医疗,综合医疗队需要评估患者家属能力,并且不断地进行监督和鼓励,并在必要时及时地处理发生的问题。综合医疗同时要定期重新评估家属及患者对病情的理解程度,及对有关的技术操作能否严格执行。

  关爱他们是全社会的责任

  虽然血友病人是少数群体,但他们不应该成为被孤立的特殊群体,他们更应该得到关系和支持,帮助他们有勇气战胜病魔。从1989年起,WFH将每年的4月17日定为“世界血友病日”,如今日益得到世界各地的响应,每到这天WFH都会举办活动,世界各地血友病患者和相关组织都会共襄盛举。

  加拿大的血友病人更是幸运的,一直以来社会各界对血友病人给予了高度的重视和关怀。其中自2007年以来,在安省啤酒店推广的“捐出酒樽按金为血友病筹款”活动至今被传为美谈。这是安省啤酒店与代表啤酒店员工的加拿大联合食品及某商业工人工会携手合作的一项慈善活動,至2011年的5年间已筹得逾320万加元的经费。他们的目标是每年筹集100万加元(1加元约合4.5元人民币),专门为加拿大血友病及淋巴瘤协会筹集研究经费,造福病痛中的人们。

  不仅仅是加拿大,其他国家也在为来自全球的血友病人伸出援手。为保证所有出血性疾病患病群体都能享受到更好的治疗,美国国家血友病基金会(NHF)决定建立多元文化特别工作组(MCTF)。其任务是确保多元文化群体的需要与愿望得到关注。MCTF努力向NHF分会与治疗中心提供技术援助,以寻找并援助没有得到卫生保健服务的出血性疾病病人,无论他们是女性、农村居民还是青少年。MCTF希望帮助这些人与治疗中心、NHF分会及其他协会建立联系,以减少因出血性疾病未得到充分治疗而导致的并发症,进而改善这些人的生活质量。

  加拿大现行血友病医疗体系优点在于降低患病率和改进患者生存质量。令人可喜的是,在完备的管理制度、先进的医疗技术和社会无私的关爱下,血友病人并没受到疾病多大困扰。目前血友病医疗体系的优点在于降低患病率和改进患者生存质量。对患者的寿命也有重要影响。最新估计表明:在加拿大,新生儿血友病患者与正常男性的寿命相似。一岁时艾滋病抗体阴性的轻型血友病患者的平均寿命大约为85.15岁,中型者为84.12岁,重型患者为73岁。所有患者平均寿命约为84.16岁。(本报特约撰稿发自温哥华)

  大学生为避军训告知校方血友病病情被取消学籍

  资料图片:南京农业大学的大一女生们在进行军训。

  近日,大一新生郑清(化名)将中国劳动关系学院起诉至海淀人民法院,要求学校撤销取消其学籍的决定。

  去年12月30日,劳动关系学院依据教育部《普通高等学校学生管理规定》和本校的学籍管理制度,向郑清下发了取消学籍的最终决定,认为他身患血友病属于严重血液病,且存在向学校瞒报病情的情节,不具备取得学校学籍的资格。

  为避军训告知病情

  郑清是中国劳动关系学院文化传播学院2014级的学生,6岁时确诊患有血友病乙型。郑清的小姨张女士说,2014年8月12日,郑清顺利拿到了中国劳动关系学院的录取通知书。一家人很高兴,为了方便向学校表明自己的病情,郑清去吉林大学第一医院做了一次血液检测。记者从检测单上看到,郑清的凝血酶原活度为67%,低于健康人的最低标准80%。

  9月11日,郑清到校报到,于13日告知辅导员自己患有血友病,无法参加军训。郑清回忆,当时辅导员并没说什么,只是让郑清到校医务室做检查。辅导员告诉郑清,只有医务室书面同意,郑清才能不参加军训。

  郑清说,因为身体原因,自己从小学到高中都无法做操、无法上体育课。自己需要请假的时候,只需要和班主任说一声就可以。他以为,大学的手续也不会有多复杂。但是,他没想到,校医务室出具的体检报告是自己噩梦的开始。

  9月12日,郑清收到了中国劳动关系学院门诊部出具的一份“新生体检异常报告”。报告中称,郑清血常规化验异常,中轻度贫血伴血小板减少。查看吉林大学第一医院的化验单后,门诊部认为郑清随时可能有大出血危险,建议退学。

  9月17日,郑清母亲写了一份免责声明。声明中称,郑清在大学期间发生任何与血友病发病有关的事情,与劳动关系学院无关,但校方并不认可这份声明。

  学校决定取消学籍

  12月10日,劳动关系学院正式下发决定取消郑清学籍。文件中称,教育部《普通高等学校招生体检工作指导意见》中规定“患有以下疾病者,学校可以不予录取:严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病。”而郑清电子档案中未显示其患有血友病,他没有如实填写既往病史。根据《中国劳动关系学院学生学籍管理规定》第二条“凡违反招生规定,弄虚作假、徇私舞弊取得入学资格者,无论何时被发现,一经查实,取消学籍。”经校长办公室决定,取消郑清学籍。与此同时,校方提出,1月6日后将停止郑清所有在校的正常教学活动。

  郑清随后向学校学生申诉处理委员会提出申诉,但学校的决定依然未改变。

  2015年1月22日,郑清将中国劳动关系学院告上法庭,认为学校侵犯了血友症患者的平等受教育权,要求学校撤销取消学籍的决定。

  国防部称军训体罚学生系个别现象 将核实并依法处理

  俄罗斯学生冬季军训拉练 吃住在野外配真枪真炮

  校方

  未填病史属于违规

  记者试图采访中国劳动关系学院教务处处长王淑芬,但被拒绝。其在公开场合谈论郑清之事时说,“对于他如何完成中小学的学业我们没有做调查,但他必须打针就说明他病情严重”。对于学校在做出最终决定前,是否应与上级管理部门、医疗鉴定机构对郑清的病是否属于严重血液病做鉴定,王淑芬称,“这些事情我们学校自己决定就可以了”。

  王淑芬称,如果郑清在其既往病史一栏填上患有血友病,该校会及时与吉林省招办、郑清本人取得联系,三方就会详细讨论考生具体健康状况、所适宜就读的学校和专业,从而尽量找到令三方都能接受的方案,学校也有可能录取他,学校之前就招收过心脏病治愈的高考考生。但是,由于郑清未能如实填写体检表,且学校对他的复查不合格,学校就要取消他的学籍,不然对其他考生不公平,这个决定也是尊重郑清的生命健康。

  专家

  并不影响学生就学

  大连医科大学第二附属医院血液科主任闫金松并不认同王淑芬的说法。他说,从病理上说,血友病乙型就是人凝血酶缺乏活性。因此,注射人凝血酶原复合物是很正常的治疗,并不能据此判定郑清病情严重程度。能够作为依据的是其人凝血酶的活性。根据吉林大学第一医院的检测结果,郑清的凝血酶原活度达到67%,不属于严重的血友病人。这种轻型的血友病不会对郑清的学习生活造成影响,只会限制他的户外剧烈运动。血友病不具有传染性,对他周围的人也不会有影响。

  记者了解到,目前法院已收到起诉材料。(记者韩林君)

责编:贾雯帆

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