张咸伟教授和双胞胎小患者。通讯员常宇供图
几十斤重柜子砸到脚不觉痛接触20多摄氏度温水都感到烫
被针刺、被刀割、被重物砸,他们哪怕皮破血流、骨头断裂也不知疼痛,使得自己遍体鳞伤甚至严重畸形;他们无法流汗、异常怕热。夏天空调房里也要经常冲凉,二三十摄氏度的水温都觉得烫;因为身体无法正常代谢,调节机制遭到破坏,体温常常“爆表”,身体炎症难以消退……
“先天‘无痛人’和‘无汗人’我们都听说过一些,但先天既无痛又无汗的患者十分罕见。”8年前,同济医院麻醉科张咸伟教授偶然接触到一名这样的患者,从此便开始“先天性无痛无汗症”的专项研究。昨天他告诉武汉晚报记者:经查证,全球无痛无汗患者仅200余例,在国内也只联系上30多人。“找不到病因,不明白病情发展规律,更没有治疗方法,患者的痛苦常人难以想像。”
指尖咬得血淋淋不知痛
虽然已经有4岁,但两人的身高和智力仍是两三岁的水平;只要他们一蹦一跳,全家人都异常紧张地张开双臂“护”着,生怕其磕碰;睡觉时,两人因怕热仅穿着病号服,不盖被子……昨天上午,记者在同济医院耳鼻咽喉—头颈外科病房里,见到了患先天性无痛无汗症的双胞胎兄弟,弟弟汪胜恺和哥哥汪明恺。
责编:朱惠悦

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